Rehabilitacja po leczeniu

Po zakończeniu leczenia onkologicznego pacjent często nie wie, jak się poruszać w nowych dla niego realiach – czy ma się cieszyć z końca terapii, czy domagać się częstych wizyt kontrolnych, czy po prostu żyć.
W nadmiarze wydarzeń często jest zagubiony, a w większości przypadków po uciążliwym leczeniu mocno zmęczony. Niejednokrotnie wymaga pomocy innych specjalistów (np. leczenia kardiologicznego), ale też często po prostu wymaga świadczeń rentowych, nie mając sił i możliwości powrotu do pracy.
Większość ludzi w momencie rozpoznania choroby nowotworowej chce żyć, ale w miarę zrozumienia i akceptacji zasad leczenia chce żyć bez oznak kalectwa fizycznego i psychicznego.
Jednym z etapów leczenia jest szeroko rozumiana rehabilitacja jako proces społeczno-medyczny mający na celu poprawę jakości życia we wszystkich jej elementach. Zasady rehabilitacji fizycznej zostały omówione w innym rozdziale.
Innym działem rehabilitacji jest rehabilitacja psychiczna, której celem jest przywrócenie zaburzonych lub utraconych w wyniku choroby funkcji psychicznych, zdolności do pracy czy sprawowania ról społecznych. Rehabilitacja psychiczna dotyczy bardzo subtelnych struktur osobowości ludzkiej. Przywracanie chorym sprawności psychofizycznych powinno odbywać się przy współudziale osoby chorej, z uwzględnieniem jej nastawienia wobec samej siebie i choroby. Należy pacjentom ułatwiać zrozumienie procesu leczenia od strony psychicznej, jak również wzmacniać w nich pozytywne nastawienie i wiarę w prowadzoną terapię. Bardzo ważne jest przedstawianie roli pacjenta jako osoby współodpowiedzialnej za proces leczenia, jego współpartnerstwo, a nie bierne oczekiwanie wszystkiego, co możliwe od zespołu leczącego. Nastawienie chorego, przekonanie o potrzebie współpracy z zespołem leczącym i oczekiwania z obu stron mieszczą się w kategoriach psychologicznych. Psychologiczne przygotowanie pacjenta do leczenia i usprawniania odgrywa olbrzymią rolę, warunkując często powodzenie terapii.
Proces rehabilitacji psychicznej jest uzależniony od stanu psychospołecznego, wieku, płci i rodzaju choroby pacjenta. Dla psychologicznego rozumienia niepełnosprawności bardzo ważny jest okres jej trwania oraz rokowania związane z przebiegiem choroby. Formy oddziaływań psychologicznych zależą zarówno od rodzaju i etapu choroby, jak i od demonstrowanych przez pacjenta problemów psychologicznych. Bez względu na etap choroby i fazę leczenia działalność psychologiczna powinna towarzyszyć w każdym z tych okresów. Podstawową formą oddziaływania na pacjentów jest informacja, psychoterapia i terapia behawioralna.

Jakość życia
W wartość życia powinna być wpisana jego jakość. Powszechnie używany w codziennym życiu termin „jakość” w medycynie odpowiada definicji zdrowia przyjętej przez WHO w 1948 roku, która mówi, że zdrowie to nie tylko brak choroby czy kalectwa, ale pełny, dobry stan fizyczny, psychiczny i społeczny.
Poczucie zdrowia jest jednym z podstawowych wyznaczników jakości życia. Uwzględnienie w procesie leczenia chorób nowotworowych czynników psychologicznych, ważności kontaktów interpersonalnych (np. lekarz-pacjent) oraz wprowadzenie rehabilitacji w większości przypadków jako części integralnej leczenia mówią o zmianach, które następują we współczesnej medycynie w zwracaniu uwagi na jakość życia leczonych ludzi.
Jakość życia w odbiorze samego chorego to dążenie do stanu równowagi psychofizycznej sprzed leczenia i choroby, które to stany mogą stanowić odnośnik porównawczy. Im większa jest zbieżność między oczekiwaniami a możliwymi do osiągnięcia efektami kompleksowego leczenia, tym lepsza jest jakość życia.
Koncepcje jakości życia związane z propagowaniem zdrowia tworzy wielu autorów. Uwzględniają one poza zdrowiem wiele obszarów życia człowieka. Jakość życia związaną ze stanem zdrowia można określić jako konfrontację oczekiwań z rzeczywistością w wielu zakresach i kategoriach.
Obecne rozumienie jakości życia w związku ze zdrowiem ma charakter holistyczny, ponieważ dotyczy nie tylko zdrowia w wymiarze medycznym, ale i egzystencjalnym. WHO wymienia wiele kategorii, które umożliwiają oszacowanie jakości życia w wybranych zakresach.

 

Zakresy Kategorie
Psychiczny Bóle, niesmak, energia, zmęczenie, sen, wypoczywanie.
Psychologiczny Uczucia pozytywne, myślenie, uczenie się, pamięć, koncentracja, szacunek do samego siebie, zewnętrzny wizerunek i negatywne uczucia.
Stopień niezależności  Ruchliwość, czynności życia codziennego, zależność od medykamentów albo terapii, zdolność do pracy.
Stosunki socjalneStosunki osobiste, wsparcie socjalne, aktywność seksualna.
ŚrodowiskoBezpieczeństwo fizyczne, otoczenie domowe, zasoby finansowe, zdrowie i opieka socjalna, istnienie i jakość okazji uzyskania nowych informacji i sprawności, czas wolny i okazje do odpoczynku, fizyczne otoczenie (zanieczyszczenia, hałas, ruch uliczny, klimat), transport.
DuchowyŻycie duchowe, religia, osobiste wyobrażenia o wierze.

Rozumienie jakości życia w tym wypadku jest zależne z jednej strony od stanu zdrowotnego i psychicznego, własnego wizerunku, kontaktów społecznych, czynników środowiskowych i osobistego wyobrażenia o wierze.

Rehabilitacja zawodowa
Dla osoby niepełnosprawnej praca jest stanem, który często wymaga długiego czasu kształcenia i rehabilitacji. Rehabilitacja zawodowa ma na celu ułatwienie osobie niepełnosprawnej uzyskanie i utrzymanie odpowiedniego zatrudnienia. Celem tego działania jest również umożliwienie awansu społecznego. Do podstawowych działań należą: poradnictwo zawodowe, szkolenia zawodowe i pośrednictwo pracy. Dla osób niepełnosprawnych bardzo ważna jest świadomość uprawnień i możliwości, jakie dają regulacje prawne w tym zakresie. Prawa i obowiązki osób niepełnosprawnych w zakresie prawa pracy, tak samo jak dla wszystkich pracowników, reguluje kodeks pracy oraz dla tej grupy Ustawa o rehabilitacji.
Orzecznictwo pozarentowe w zespołach ds. orzekania o niepełnosprawności
W Polsce osobą niepełnosprawną jest osoba, która uzyskała jedno z poniższe orzeczeń lub oba wydane przez właściwy organ:
● o stopniu niepełnosprawności,
● o niezdolności do pracy lub grupie inwalidzkiej.
Ustawa o rehabilitacji dotyczy osób niepełnosprawnych zaliczanych do jednego ze stopni niepełnosprawności, posiadających odpowiednie orzeczenie. Orzeczenia takie są niezbędne, aby pacjenci mogli korzystać z różnych ulg i uprawnień, np. skrócony czas pracy, dopłaty do turnusów rehabilitacyjnych, odliczenia rehabilitacyjne, dodatkowy urlop, programy PFRON, bezpłatne przejazdy środkami lokomocji.
Podstawa prawna: Ustawa z dn. 26 czerwca 1974 r., Kodeks pracy (Dz. U. z 1998 r., Nr 21, poz. 94 z późn. zm.),Ustawa z dn. 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2008 r., Nr 14, poz. 92).
Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu, powodującej w sposób istotny obniżenie zdolności do wykonywania pracy w porównaniu ze zdolnością, jaką wykazuje osoba o podobnych kwalifikacjach zawodowych z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną, lub osobę mającą ograniczenia w pełnieniu ról społecznych dające się kompensować za pomocą wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne.
Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej lub wymagającą czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych.
Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą w celu pełnienia ról społecznych stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.
Orzeczenie wydaje powiatowy (miejski) zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności, a w drugiej instancji (czyli jeśli jesteśmy niezadowoleni z orzeczenia i składamy odwołanie) wojewódzki zespół. W orzeczeniu powinny być zawarte wskazania dotyczące m.in. odpowiedniego zatrudnienia (np. w zakładzie aktywności zawodowej), szkoleń, uczestnictwa w terapii zajęciowej, uprawnień drogowych niepełnosprawnego kierowcy.
Uwaga! Wydanie orzeczenia nie wyklucza możliwości wykonywania pracy.
 Podjęcie pracy może nastąpić:
● w warunkach chronionych, przede wszystkim w zakładzie pracy chronionej,
● na tzw. otwartym rynku pracy (u pracodawcy niezapewniającego warunków pracy chronionej), gdy uzyskano pozytywną opinię Państwowej Inspekcji Pracy o przystosowaniu przez pracodawcę stanowiska pracy,
● w formie telepracy.
 Podstawa prawna: Ustawa z dn. 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2008 r., Nr 14, poz. 92).
Orzecznictwo rentowe o niezdolności do pracy
Obok orzecznictwa o niepełnosprawności funkcjonuje dla celów rentowych tzw. orzecznictwo o niezdolności do pracy. Prowadzone jest przez lekarzy orzeczników oraz komisje lekarskie Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Lekarz orzecznik ZUS orzeka o częściowej bądź całkowitej niezdolności do pracy, a także o niezdolności do samodzielnej egzystencji. Orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy nie oznacza, iż osoba taka nie może pracować. Jest to wyłącznie określenie oznaczające, iż występuje wskazanie do przyznania renty, ponieważ na tyle pogorszył się stan zdrowia danej osoby, że wpływa to na jej zdolność do pracy.
Orzeczenie lekarza orzecznika ZUS (komisji) o:
● całkowitej niezdolności do pracy i niezdolności do samodzielnej egzystencji oraz orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji traktowane są na równi z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności,
● całkowitej niezdolności do pracy jest traktowane na równi z orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności,
● częściowej niezdolności do pracy oraz celowości przekwalifikowania jest traktowane na równi z orzeczeniem o lekkim stopniu niepełnosprawności.
Takie same zasady obowiązują w stosunku do innych odpowiednich orzeczeń, w tym wydanych przez komisje do spraw zatrudnienia i inwalidztwa, tj. orzeczeń o I, II i III grupie inwalidztwa.
Orzecznictwo rentowe prowadzą także, oprócz ZUS, inne instytucje: lekarze rzeczoznawcy i komisje lekarskie Kasy Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego (KRUS), komisje lekarskie podległe MON lub ministrowi właściwemu do spraw wewnętrznych.
Zrównanie różnych systemów orzecznictwa i orzeczeń nie obejmuje uprawnień rentowych. Prawo do renty uzyskuje się wyłącznie na podstawie orzeczeń o niezdolności do pracy (lub starszych: o zaliczeniu do grupy inwalidzkiej), po spełnieniu dodatkowych warunków.
Podstawa prawna: Ustawa z dn. 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (Dz. U. z 2004 r., Nr 39, poz. 353 z późn. zm.).
Rehabilitacja społeczna
Ma na celu umożliwienie osobom niepełnosprawnym uczestniczenie w życiu społecznym. Realizowana jest przede wszystkim przez aktywizację osób o różnym stopniu niesprawności, pobudzanie ich do aktywności społecznej, a także tworzenie możliwości wyjścia poza ramy własnego świata choroby. Do podstawowych form aktywności wspomagających proces rehabilitacji społecznej zalicza się uczestnictwo osób niepełnosprawnych w turnusach rehabilitacyjnych i warsztatach terapii zajęciowej. Główne cele rehabilitacji zawodowej są realizowane między innymi poprzez działalność różnych organizacji i stowarzyszeń osób niepełnosprawnych.
Warsztat terapii zajęciowej (WTZ) to placówka stwarzająca osobom niepełnosprawnym niezdolnym do podjęcia pracy możliwość rehabilitacji społecznej i zawodowej w zakresie pozyskania lub przywracania umiejętności niezbędnych do podjęcia zatrudnienia. W hierarchii form mających za zadanie pomóc osobie niepełnosprawnej znaleźć zatrudnienie warsztaty są pierwszym etapem na drodze do pracy. WTZ-y mogą być organizowane przez fundacje, stowarzyszenia, a także inne podmioty. Ich tworzenie i działalność finansuje Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) przy współudziale powiatu.
Podstawa prawna: Art. 10a-10b, 10f ustawy z dn. 27 sierpnia 1997 r., Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dn. 25 marca 2004 r. w sprawie warsztatów terapii zajęciowej (Dz. U. z 2004 r., Nr 63, poz. 587).
Turnusy rehabilitacyjne
Uczestnictwo w turnusie rehabilitacyjnym przypomina pobyt i korzystanie z leczenia sanatoryjnego, którego celem jest rehabilitacja lecznicza. Turnusy rehabilitacyjne organizowane są przez zorganizowane grupy pacjentów, np. jeśli chodzi o pacjentów leczonych z powodu nowotworów, przez Kluby Kobiet po Mastektomii „Amazonki”. Turnus polega na zorganizowanej, aktywnej rehabilitacji połączonej z elementami wypoczynku. Jej celem jest ogólna poprawa sprawności psychofizycznej oraz rozwijanie umiejętności społecznych uczestników, między innymi przez nawiązywanie i rozwijanie kontaktów społecznych, realizację i rozwijanie zainteresowań, a także przez udział w innych zajęciach przewidzianych programem turnusu. Program turnusu powinien zawierać elementy rehabilitacji odpowiedniej do rodzaju schorzeń oraz obejmować zajęcia kulturalno-oświatowe, sportowo-rekreacyjne oraz inne wynikające z rodzaju turnusu. Turnusy dofinansowywane są przez powiatowe/ miejskie centra pomocy rodzinie (PCPR) ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Wniosek o dofinansowanie składa się we właściwym dla miejsca zamieszkania centrum pomocy rodzinie. Druk wniosku można otrzymać w PCPR. Do wniosku należy dołączyć:
● kopię orzeczenia o niepełnosprawności (orzeczenia równorzędnego),
● wniosek lekarza, pod którego opieką znajduje się osoba, o skierowanie na turnus.
Podstawa prawna: Art. 10, 10c-10f ustawy z dn. 27 sierpnia 1997 r., Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dn. 15 listopada 2007 r. w sprawie turnusów rehabilitacyjnych (Dz. U. z 2007 r., Nr 230, poz. 1694).).
Organizacje pacjentów onkologicznych
Celem wszystkich organizacji powstających na rzecz chorych na nowotwory jest przede wszystkim wsparcie niesione chorym, pomoc ich rodzinom oraz reprezentowanie interesów środowiska pacjenckiego na forum publicznym i społecznym.
W latach 70. XX wieku przy Zakładzie Rehabilitacji Centrum Onkologii w Warszawie powstała pierwsza organizacja pacjentów onkologicznych – grupa kobiet leczonych z powodu raka piersi, działając w strukturach Polskiego Komitetu Zwalczania Raka, stworzyła Klub „Amazonki” – grupę pomocy, wsparcia psychicznego i usprawniania fizycznego dla kobiet po leczeniu raka piersi, obecnie Stowarzyszenie Amazonki -Centrum . Kluby Amazonek, działając w ponad 200 miastach Polski, zrzeszyły się w Federacje Stowarzyszeń „Amazonki” z siedzibą Zarządu w Poznaniu www.amazonkifederacja.pl. Celem Federacji jest wszechstronne działanie na rzecz kobiet z rakiem piersi. Ogromne znaczenie ma „odczarowanie choroby” – pokazanie twarzy i postaci z imienia i nazwiska ludzi chorujących na nowotwór, żyjących z chorobą i mających potrzebę niesienia pomocy innym (Ochotniczki).
W Warszawie ze Stowarzyszenia Amazonek- Centrum  wyodrębniła się organizacja szerzej obejmująca problemy pacjentów onkologicznych –Polskie Amazonki –Ruch Społeczny. Obecnie w Polsce działa wiele jednoprofilowych organizacji, które wspomagają swoich członków. Charakterystyczne jest to, że sami pacjenci, oczywiście mając poparcie najczęściej lekarzy onkologów prowadzących ich leczenie, zawiązują organizację. Motto „Pomagając innym – pomagasz sobie” oddaje sedno potrzeby pracy na rzecz innych.
W 2009 roku powstała Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Reprezentacja wielu organizacji mniejszych i większych została powołana jako odpowiedzialny i silny uczestnik dialogu z osobami odpowiedzialnymi za politykę zdrowotną w Polsce.
Do organizacji założycielskich poza „Amazonkami” należą:
● Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową,  Stowarzyszenie PBS www.spbs.com.pl.
● Polskie Towarzystwo Stomijne „POL-ILKO” www.polilko.pl.
● Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy” www.sowieoczy.pl.
Organizacji zakładanych przez pacjentów lub ich bliskich jest coraz więcej. Obecnie w Polsce między innymi działają:
● Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki „Sarcoma” www.sarcoma.pl.
● Fundacja Spełnionych Marzeń (na rzecz dzieci dotkniętych chorobą nowotworową) www.spełnionemarzenia.pl.
● Stowarzyszenie Kobiet z Problemami Onkologiczno-Ginekologicznymi „Magnolia”; www.stowarzyszenie-magnolia.org.
● Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST (rak podścieliska przewodu pokarmowego) www.gist.pl.
● Fundacja „Różowa Konwalia” im. prof. Jana Zielińskiego dla pacjentek z chorobą nowotworową narządów płciowych www.rozowa-konwalia.pl.
● Fundacja „Wygrajmy Zdrowie” im. prof. Grzegorza Madeja (fundacja na rzecz pacjentów z problemami onkologicznymi układu moczowego www.wygrajmyzdrowie.pl.
● Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi (w Zamościu) www.spchn.IbI.pl.
● Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca www.rakpłuca.org.pl.
● Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem ; www.fundacjacarita.pl.
● „Kwiat Kobiecości” (ogólnopolska organizacja na rzecz walki z rakiem szyjki macicy) www.kwiatkobiecości.pl.
● Fundacja Rak’nRoll. Wygraj Życie (na rzecz poprawy jakości życia i zmiany schematów myślenia o chorobie nowotworowej) www.raknroll.pl.
● Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator” im. prof. Tadeusza Koszarowskiego www.gladiator-prostata.pl.