Po leczeniu (jakość życia, grupy wsparcia)
Pacjenci po leczeniu zlokalizowanej postaci MPNST wymagają obserwacji i wykonywania kontrolnych badań obrazowych klatki piersiowej ze względu na ryzyko wystąpienia przerzutów, w szczególności do płuc. Odsetek przeżycia 5-letniego wynosi 50-55%. Pacjenci w trakcie lub po przebytym leczeniu z powodu mięsaka założyli w Polsce stowarzyszenie „Sarcoma”, które zajmuje się wsparciem osób cierpiących na te rzadkie choroby. Chorzy na nerwiakowłókniakowatość typu 1 powinni być objęci poradnictwem genetycznym i obserwacją ze względu na wysokie ryzyko powstania nowotworu złośliwego. Odsetek przeżyć 5-letnich u chorych na MPNST w przebiegu nerwiakowłókniakowatości wynosi jedynie 20-30%. Poradnictwo genetyczne i obserwacja zalecane jest również osobom, u których wykryto guz chromochłonny lub przyzwojaka. U około 50% z nich dochodzi do powstania przerzutów po wycięciu ogniska pierwotnego nowotworu.
Dzięki postępowi w leczeniu 5-letnie przeżycie w nerwiaku zarodkowym wynosi obecnie 87-90% u dzieci poniżej 1. roku życia, zaś 65% u dzieci między 1. a 14. rokiem życia. Dzieci, które zostały wyleczone, wymagają ścisłej obserwacji ze względu na odległe efekty uboczne przebytej terapii. Wśród odległych działań niepożądanych najistotniejsze stanowią:
- wtórne nowotwory,
- kardiotoksyczność (uszkodzenie serca),
- niekorzystny wpływ na funkcje poznawcze,
- zaburzenia ze strony układu pokarmowego,
- niedobór odporności,
- niewydolność gruczołów wydzielania dokrewnego, niepłodność,
- zaburzenia ze strony układu ruchu.
